http:\/\/www.renape-online.fr\/<\/span><\/a><\/p>\n[\/et_pb_accordion_item][\/et_pb_accordion][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Comment se passe l’accueil des patients et de leurs proches par AMARAPE ?<\/b><\/p>\n
PP : Les patients qui prennent contact avec nous sont soit des personnes d\u00e9j\u00e0 diagnostiqu\u00e9es, soit des personnes en attente d’un diagnostic. Elles cherchent \u00e0 \u00eatre inform\u00e9es, rassur\u00e9es, accompagn\u00e9es. Le contexte qui entoure ces maladies est particuli\u00e8rement anxiog\u00e8ne, les patients ne connaissent pas la CHIP. On met aussi \u00e0 disposition une \u00e9coute : des adh\u00e9rents et des b\u00e9n\u00e9voles sont form\u00e9s par l’Alliance Maladies rares. La raret\u00e9 de ces maladies est difficile \u00e0 g\u00e9rer : on se sent seul, isol\u00e9, donc on cherche des personnes qui ont eu la m\u00eame pathologie. Ces anciens patients peuvent les aider et les rassurer sur le suivi de la maladie qui est long, il y a beaucoup d’examens. Les patients sont inquiets \u00e0 chaque contr\u00f4le, mais la maladie est sournoise, il n’y a pas toujours de sympt\u00f4mes, alors ils sont n\u00e9cessaires.\u00a0<\/span><\/p>\n\u00a0<\/span>Il n’y a pas d’accueil des familles en tant que tel par AMARAPE, mais nous avons mis en place une salle des familles \u00e0 Lyon-Sud par exemple. Les proches peuvent s’y rendre lorsque les patients sont hospitalis\u00e9s plusieurs jours. \u00c7a permet aux familles de se retrouver, d’\u00e9changer avec des psys, des assistantes sociales, pour aborder les probl\u00e9matiques du retour \u00e0 la maison : les patients ne sont pas toujours autonomes apr\u00e8s l’hospitalisation, donc ils ont besoin d’aide et de conseils. Ils se posent parfois des questions sur l’administratif, le droit \u00e0 l’oubli par exemple, ou le retour \u00e0 la vie professionnelle s’il faut un r\u00e9am\u00e9nagement, une retraite anticip\u00e9e.\u00a0<\/span><\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttp:\/\/le-crabe.fr\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/salle-des-familles.jpg\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbsalle-des-familles\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb transform_scale=\u00a0\u00bb82%|82%\u00a0\u00bb transform_translate=\u00a0\u00bb53px|-47px\u00a0\u00bb max_height=\u00a0\u00bb843px\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttp:\/\/le-crabe.fr\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/Photo-salon-des-familles-AMARAPE-scaled.jpg\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbPhoto salon des familles AMARAPE\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_testimonial author=\u00a0\u00bbPatricia Pichon \u00a0\u00bb portrait_url=\u00a0\u00bbhttp:\/\/le-crabe.fr\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/PatriciaPICHON.jpg\u00a0\u00bb quote_icon_color=\u00a0\u00bb#E09900″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb author_text_color=\u00a0\u00bb#E09900″ background_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb border_color_all_portrait=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Nous avons mis en place une salle des familles \u00e0 Lyon-Sud. Les proches peuvent s’y rendre lorsque les patients sont hospitalis\u00e9s plusieurs jours.\u00a0<\/p>\n
[\/et_pb_testimonial][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px|||||\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb]<\/p>\n
La raret\u00e9 de la maladie est-elle un obstacle \u00e0 la cr\u00e9ation d\u2019une communaut\u00e9 de patients et \u00e0 la recherche ?<\/b><\/p>\n
PP : On ne peut pas vraiment parler de communaut\u00e9, \u00e0 cause de la raret\u00e9 de la maladie. En plus, le contact avec l’association se passe surtout par t\u00e9l\u00e9phone. Les patients se concentrent sur leurs propres difficult\u00e9s. Certains, lorsqu’ils peuvent reprendre leur vie normale, mettent la maladie de c\u00f4t\u00e9. D’autres continuent de soutenir l’association, s’engagent et deviennent b\u00e9n\u00e9voles.\u00a0<\/span><\/p>\nLV : La raret\u00e9 pose deux probl\u00e8mes. D’abord pour conna\u00eetre la maladie : il faudrait des dizaines voire des centaines de cas pour avoir une v\u00e9ritable repr\u00e9sentativit\u00e9. Ensuite, pour proposer des traitements exp\u00e9rimentaux : pour valider un nouveau traitement, il faut r\u00e9aliser des essais cliniques. La m\u00e9thode \u00e0 appliquer est tr\u00e8s bien lorsqu’il y a des milliers de cas, mais elle est moins adapt\u00e9e pour les maladies rares. \u00c7a nous prendrait dix ans pour tester un traitement, alors qu’entre-temps de nouvelles technologies se seraient d\u00e9velopp\u00e9es. \u00c7a nous pousse \u00e0 innover. En plus, le traitement de r\u00e9f\u00e9rence actuel de la maladie est une chirurgie. Donc ce n’est pas possible de faire des placebos : on ne va pas ouvrir et refermer un ventre sans rien y faire.<\/span><\/p>\n\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\nLes patients sont-ils directement mis en contact avec AMARAPE et RENAPE lorsqu\u2019ils sont diagnostiqu\u00e9s ?<\/b><\/p>\n
LV : Les patients arrivent \u00e0 RENAPE de mani\u00e8re tr\u00e8s variable. Soit le patient est dans un centre p\u00e9riph\u00e9rique, hors du r\u00e9seau, et son m\u00e9decin a eu vent de RENAPE et a le r\u00e9flexe de le r\u00e9orienter pour qu\u2019il soit rapidement pris en charge. Malheureusement, des patients passent par un centre p\u00e9riph\u00e9rique, puis un deuxi\u00e8me, un troisi\u00e8me, et arrivent \u00e0 RENAPE \u00ab\u00a0trop tard\u00a0\u00bb, la maladie est d\u00e9j\u00e0 bien avanc\u00e9e. Ce n’est pas termin\u00e9, mais c’est plus difficile \u00e0 traiter. L’objectif, c’est que le patient soit orient\u00e9 vers RENAPE d\u00e8s qu’il y a une suspicion, le plus t\u00f4t possible et dans le centre le plus proche possible.\u00a0<\/span><\/p>\nPP : Les exemples de parcours sont extr\u00eamement variables. Parfois des m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes plus curieux que d’autres se r\u00e9f\u00e8rent \u00e0 Maladies rares info service. L\u00e0, AMARAPE et RENAPE sont rep\u00e9r\u00e9s et mis en relation avec le patient. On souhaiterait que les m\u00e9decins acceptent d’\u00eatre dans le doute, il ne peuvent pas conna\u00eetre toutes les maladies, alors il faut qu’ils connaissent les plateformes de maladies rares. En ce qui concerne AMARAPE, il y a des d\u00e9pliants de l\u2019association dans tous les centres sp\u00e9cialis\u00e9s. Les m\u00e9decins, les chirurgiens qui pratiquent les interventions nous connaissent et parfois sugg\u00e8rent aux patients de s’adresser \u00e0 nous s’ils semblent angoiss\u00e9s, inquiets.<\/span><\/p>\n\u00a0<\/span><\/p>\nComment se passe la coop\u00e9ration entre AMARAPE et RENAPE ? Qu’en retirez-vous?<\/b><\/p>\n
PP : On \u00e9change beaucoup. On a besoin des connaissances de RENAPE pour faire valider la pertinence de nos actions, et les m\u00e9decins ont besoin de nous pour faire reconna\u00eetre les leurs. On a besoin les uns des autres. AMARAPE est une association reconnue, elle apporte le point de vue des patients et de leurs proches, tandis que RENAPE apporte le point de vue scientifique, la validation, et la prise en charge adapt\u00e9e. L’association participe \u00e0 la validation de la CHIP et de la chirurgie de cytor\u00e9duction, en portant la voix des malades aupr\u00e8s de la Haute autorit\u00e9 de sant\u00e9 (HAS). Et nos informations sont valid\u00e9es scientifiquement gr\u00e2ce \u00e0 RENAPE.<\/span><\/p>\nLV : Ce couple permet de porter les points de vue des deux c\u00f4t\u00e9s. Cette double-vision est tr\u00e8s utile, et tr\u00e8s recherch\u00e9e. Les instances, les tutelles et le minist\u00e8re s’y int\u00e9ressent par rapport \u00e0 la prise en charge des patients, et des groupes scientifiques internationaux recherchent notre expertise, notre anciennet\u00e9, pour mettre en place des centres et des associations similaires. C’est vraiment une force qu’on met en avant.<\/span><\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_accordion _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb toggle_font=\u00a0\u00bb|||on|||||\u00a0\u00bb][et_pb_accordion_item title=\u00a0\u00bbLes maladies rares du p\u00e9ritoine \u00a0\u00bb open=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb border_color_all=\u00a0\u00bb#E09900″ toggle_text_color=\u00a0\u00bb#E09900″]<\/p>\n
Le p\u00e9ritoine est une membrane tapissant les visc\u00e8res, la paroi abdominale et le petit bassin. Diff\u00e9rentes maladies rares peuvent toucher cette partie du corps, sans que leur cause ait \u00e9t\u00e9 formellement identifi\u00e9e. On \u00e9value \u00e0 plus ou moins 200 le nombre de nouveaux cas diagnostiqu\u00e9s chaque ann\u00e9e. Depuis que la chirurgie de cytor\u00e9duction – qui enl\u00e8ve la tumeur visible – et la chimioth\u00e9rapie intrap\u00e9riton\u00e9ale hyperthermique (CHIP) – qui enl\u00e8ve la tumeur invisible – sont devenus le traitement de r\u00e9f\u00e9rence, le pronostic s\u2019est nettement am\u00e9lior\u00e9 pour les patients, passant de moins d\u2019un an \u00e0 60 mois environ. <\/span><\/p>\n[\/et_pb_accordion_item][\/et_pb_accordion][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.9.0″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb]<\/p>\n
En quoi consiste votre appel \u00e0 projets pour d\u00e9velopper la recherche ?<\/b><\/p>\n
PP : Depuis que nous avons obtenu la reconnaissance d\u2019int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral en 2014, les dons ont augment\u00e9 en quantit\u00e9 et en valeur. Gr\u00e2ce \u00e0 cela, nous avons progressivement mis en place des bourses pour financer la recherche. Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, nous offrons deux bourses de 10 000\u20ac chacune. L’appel \u00e0 projets demande aux chercheurs : \u00ab\u00a0Qu’est-ce que vous faites pour mieux conna\u00eetre, comprendre et prendre en charge ces maladies ?\u00a0\u00bb Les candidats renseignent un document, et leurs r\u00e9ponses sont soumises \u00e0 des experts hors du territoire fran\u00e7ais – la plupart des candidats proviennent du r\u00e9seau RENAPE, donc nous demandons un avis ext\u00e9rieur. Ils valident la pertinence et l’int\u00e9r\u00eat des travaux. En fonction, AMARAPE choisit le laur\u00e9at, qui sera invit\u00e9 \u00e0 pr\u00e9senter ses travaux et ses r\u00e9sultats \u00e0 l\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale.\u00a0<\/span><\/p>\nLV : C’est tr\u00e8s important de soutenir la recherche. Il nous faut des projets, pour aller plus loin sur la g\u00e9n\u00e9tique de ces cancers. On cherche \u00e0 comprendre pourquoi la maladie r\u00e9cidive plus vite chez un patient que chez un autre, par exemple. Il y a encore des pistes \u00e0 fouiller. L’association est utile pour amorcer des projets dans cette nouvelle \u00e8re. Les experts internationaux acceptent volontiers de nous aider parce qu’ils savent que le r\u00e9seau est dynamique et que l’association est derri\u00e8re. L’appel \u00e0 projets permet de faire des recherches soutenues par une association, donc ancr\u00e9es dans les probl\u00e9matiques des patients, pour apporter de vraies solutions. \u00c7a fait le lien entre les experts et les patients, on garde un pied dans la r\u00e9alit\u00e9.\u00a0<\/span><\/p>\n\u00a0<\/span><\/p>\nSur vos sites, il est indiqu\u00e9 : \u00ab\u00a0AMARAPE et RENAPE travaillent ensemble pour faire conna\u00eetre et reconna\u00eetre les maladies rares du p\u00e9ritoine\u00a0\u00bb, qu’entendez-vous par \u00ab\u00a0faire conna\u00eetre et reconna\u00eetre\u00a0\u00bb ?<\/b><\/p>\n
LV : Comme le disait Mme Pichon, des cancers rares, il y en a plein. Les patients souffrent d’\u00eatre isol\u00e9s. On souhaite les faire conna\u00eetre aupr\u00e8s du grand public, que les gens sachent \u00e0 qui s’adresser pour une prise en charge correcte. On souhaite aussi une reconnaissance aupr\u00e8s des tutelles et des instances. Rien ne se fait sans moyens. On a besoin de moyens pour faire perdurer le r\u00e9seau, et montrer que ces cancers existent. On a mis en place de premi\u00e8res actions qu’il faut am\u00e9liorer.<\/span><\/p>\nPP : Faire conna\u00eetre, c’est parler, \u00eatre pr\u00e9sent dans les lieux et les instances en lien avec les maladies. On cr\u00e9e plusieurs portes d’entr\u00e9es. On participe \u00e0 des actions conjointes avec l’Alliance maladies rares, \u00e0 des congr\u00e8s scientifiques. On b\u00e9n\u00e9ficie de la reconnaissance de la HAS pour amener le point de vue du patient, et \u00eatre une association constitu\u00e9e. On veut rendre l’information accessible et aujourd’hui \u00e7a passe par Internet – on est d’ailleurs en train de refaire notre site.\u00a0<\/span><\/p>\nLV : Si l\u2019on vous parle tous les deux aujourd’hui, c’est pour faire davantage conna\u00eetre ce cancer, cette association. Par ricochet, ils seront plus reconnus, et cette action reproduite plusieurs fois va faire changer les choses.<\/span><\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Les cancers du p\u00e9ritoine sont des maladies rares, peu connues du grand public et du monde m\u00e9dical. Confront\u00e9e au manque d\u2019information sur ces tumeurs, Patricia Pichon a co-cr\u00e9\u00e9 l\u2019association AMARAPE. A ses c\u00f4t\u00e9s, le r\u00e9seau RENAPE organise le traitement de ces maladies dans toute la France, sous la coordination de Laurent Villeneuve. Entretien crois\u00e9.Patricia Pichon, […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":1516,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[32],"tags":[49,51,66,65],"class_list":["post-1390","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-planete_crabe","tag-amarape","tag-association","tag-cancer-rare","tag-peritoine"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/le-crabe.fr\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1390","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/le-crabe.fr\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/le-crabe.fr\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/le-crabe.fr\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/le-crabe.fr\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1390"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/le-crabe.fr\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1390\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1860,"href":"https:\/\/le-crabe.fr\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1390\/revisions\/1860"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/le-crabe.fr\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1516"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/le-crabe.fr\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1390"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/le-crabe.fr\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1390"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/le-crabe.fr\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1390"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}